Asociaciones de pacientes y fundaciones oncológicas vienen realizando numerosas actividades lúdicas
fuera del entorno hospitalario, dedicadas a niños o jóvenes con cáncer. La
Fundación Blas Méndez Ponce que realiza este tipo de dinámicas desde hace dos décadas, ha realizado una investigación psicosocial, con la ayuda del Máster en Intervención Social de la Universidad Autónoma de Madrid, sobre el verdadero efecto de los
programas de actividades de cáncer infantil y cómo afecta a su calidad de vida.
Pese a que el cáncer infantil ha alcanzado unos datos de supervivencia del 80 por ciento, aún sigue siendo la primera causa de mortalidad en niños y adolescentes en España. Ante estos datos contradictorios y con el difícil abordaje de la enfermedad en jóvenes que aún están desarrollando su organismo, médicos y pacientes siguen muy de cerca el tratamiento en el centro hospitalario, sumando estancias muy extensas en comparación con afectados adultos o de mayor edad. Esta perspectiva ha hecho que las actividades en exteriores se hayan convertido en una válvula de escape respecto al ámbito hospitalario que les rodea.
Así, el proyecto investigador de la Fundación Blas Méndez ha estudiado a 273 niños y adolescentes tratados en distintos hospitales de la Comunidad de Madrid, que participaron en actividades de la Fundación desde 2012 a 2016. El método de estudio fueron tests previos a la realización de los viajes o experiencias grupales con otros pacientes, junto a otros hechos después. Además, los padres y los monitores que viven el día a día de estos niños también han servido para evaluar sus reacciones y estados de ánimo.
Resultados del estudio
Para testar este grado de calidad de vida, la Fundación diseccionó este concepto entre las dimensiones que, a su juicio, la componen: bienestar físico, bienestar emocional, autoestima y autonomía. Los primeros resultados evidenciaron que todas las dimensiones evaludas aumentaron sus cifras respecto a los tests previos, tanto en los realizados por los niños como por sus progenitores.
Las principales dimensiones registran distintos tipos de aumento de sus estados de ánimo tanto en su bienestar físico, descubriendo capacidades que creían perdidas; en el bienestar emocional, saliendo de la burbuja en la que entran con su enfermedad; en su autoestima, perdiendo la verguenza provocada por sus cambios en la imagen corporal causados por los tratamientos, viendo, además, a otros niños de su edad con similar apariencia y, en los aspectos que hacen referencia a su autonomía, haciendo cosas solos que en el ámbito protector del hospital o del hogar no habrían relizado.
Antonio Pérez Martín, pediatra y oncólogo del hospital La Paz, ha destacado que "lo que pretende este estudio es evidenciar que estas actividades rompen todos esos noes que conlleva la palabra cáncer. Los niños tienen que jugar, que normalizar incluso con la enfermedad". Por su parte, Mamen Almazán, primera firmante del estudio, ha explicado que "los padres al principio son reacios, sin embargo, recalco que todas las actividades se hacen con supervisión médica y conociendo cada caso. Detrás de estas experiencias extrahospitalarias va un equipo sociosanitario muy extenso, somos un hospital ambulante".
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