NEUROLOGÍA
FundAME crea un registro de afectados de atrofia muscular
JANO.es · 30 junio 2015 00:03
El objetivo es facilitar su inclusión ón de estos en investigaciones y terapias.
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha creado un registro de afectados por esta enfermedad rara, que permitirá contar con información actualizada sobre el mayor número de casos de AME en España, para facilitar la inclusión de estos afectados en investigaciones y terapias.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. La AME es la segunda causa de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100.000 personas.
Gracias a este proyecto, que se ha llevado a cabo con la colaboración de Indra, que ha desarrollado el 'software' en el marco de un proyecto 'Pro Bono', los afectados de AME podrán registrarse en la web 'www.registroame.org', revisar sus datos y actualizarlos, de forma totalmente respetuosa con los derechos que recoge la Ley de Protección de Datos Española (LOPD).
Para el registro deberán cumplimentar un cuestionario y enviar dos documentos: un consentimiento informado y una copia del diagnóstico genético. Este diagnóstico será validado por un supervisor designado por FundAME para, a continuación, hacer un volcado totalmente anónimo de los datos en la plataforma internacional, Treat NMD.
De este modo, se permitirá que los afectados españoles puedan participar en investigaciones y ensayos clínicos que se están desarrollando actualmente a escala internacional y que son indispensables para encontrar un tratamiento adecuado para la enfermedad.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. La AME es la segunda causa de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100.000 personas.
Gracias a este proyecto, que se ha llevado a cabo con la colaboración de Indra, que ha desarrollado el 'software' en el marco de un proyecto 'Pro Bono', los afectados de AME podrán registrarse en la web 'www.registroame.org', revisar sus datos y actualizarlos, de forma totalmente respetuosa con los derechos que recoge la Ley de Protección de Datos Española (LOPD).
Para el registro deberán cumplimentar un cuestionario y enviar dos documentos: un consentimiento informado y una copia del diagnóstico genético. Este diagnóstico será validado por un supervisor designado por FundAME para, a continuación, hacer un volcado totalmente anónimo de los datos en la plataforma internacional, Treat NMD.
De este modo, se permitirá que los afectados españoles puedan participar en investigaciones y ensayos clínicos que se están desarrollando actualmente a escala internacional y que son indispensables para encontrar un tratamiento adecuado para la enfermedad.
Noticias relacionadas
17 Mar 2014 - Actualidad
Una técnica conjunta de vibración y electroestimulación reduce la atrofia muscular y circulatoria en discapacitados
Las extremidades inferiores de estas personas sufren problemas musculares y circulatorios que a menudo desembocan en úlceras que generan riesgo de hospitalización y, en determinados casos, incluso la amputación.
15 Jun 2010 - Actualidad
Una nueva terapia genética podría beneficiar a los niños con atrofia muscular espinal
En la actualidad, esta enfermedad es incurable y sus afectados suelen necesitar cuidados médicos prolongados, ya que todavía no existen tratamientos efectivos.
No hay comentarios:
Publicar un comentario