ENFERMEDADES RARAS
Pacientes con síndrome hemolítico urémico fundan una alianza europea
JANO.es · 21 Febrero 2013 12:54
El objetivo es aunar esfuerzos para dar a conocer la patología y garantizar a los afectados un diagnóstico correcto y un tratamiento idóneo.
Representantes de las asociaciones de pacientes del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) de Bélgica, Francia, Italia, Reino Unido, Rusia y España se han reunido en Barcelona para acordar la fundación de la primera alianza europea de afectados por esta enfermedad ultrarrara, crónica y potencialmente mortal. El objetivo es intercambiar experiencias y aunar esfuerzos para dar a conocer la enfermedad y garantizar a quien la padece un tratamiento idóneo.
“En nuestro primer año de funcionamiento, hemos podido identificar aquellas asociaciones con más pacientes y ver cómo todos compartimos los mismos objetivos, aunque la situación es más o menos distinta según el país”, explica Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes con SHUa en España (ASHUA), fundada en febrero de 2012. “Decidimos celebrar esta reunión para conocernos mejor, saber qué iniciativas estamos llevando a cabo cada uno de nosotros y, sobre todo, para establecer un acuerdo para crear la primera alianza europea de pacientes con SHUa”.
Uno de los principales motivos para poner en marcha esta alianza europea es “sumar fuerzas y recursos en nuestras reivindicaciones. No es lo mismo ir separados que todos juntos. Si sumamos a los pacientes de asociaciones con enfermedades renales de los seis países participantes en esta primera reunión, somos más de mil, y se nos tendrá más en cuenta, tanto la administración como los médicos, los investigadores, los pacientes y la sociedad”.
De momento se han unido España –que además ha actuado como anfitriona en esta primera reunión a nivel europeo-, Bélgica, Francia, Italia, Reino Unido y Rusia, pero “la intención es ampliar la alianza con la incorporación de asociaciones de otros países”.
Reivindicaciones comunes
Una de las reivindicaciones clave es que el SHUa sea más conocido, tanto por parte de las administraciones como por parte de los médicos, los investigadores, los pacientes y la población general, y que la enfermedad se diagnostique correctamente y se trate eficazmente y de forma temprana. “Es una enfermedad ultrarrara, muy poco frecuente pero también muy grave, ya que puede causar la muerte. Causa un riesgo permanente de trombosis en cualquier órgano, desde los riñones hasta el corazón, los pulmones o el cerebro y por ello las primeras 48 horas son vitales en el diagnóstico y el tratamiento, porque suponen evitar la pérdida de órganos e incluso la vida del paciente”.
Desde hace un par de años, el SHUa es una de las pocas enfermedades ultrarraras que dispone de un tratamiento eficaz, llamado eculizumab. Un objetivo clave para todas las asociaciones de pacientes es garantizar que el acceso a este fármaco sea equitativo, independientemente de cuál sea el lugar de residencia del enfermo.
El objetivo es “garantizar que este tratamiento eficaz está cubierto por el sistema nacional de salud en todos los países, como tratamiento crónico y garantizar un acceso equitativo a todos los pacientes. Éste será uno de los puntos más importantes en la actividad de la nueva alianza europea de asociaciones de pacientes”, señala Francisco Monfort. “Los estudios científicos que se han publicado hasta la fecha han demostrado que el tratamiento con este medicamento es efectivo a la hora de controlar los síntomas del SHUa, mejorando de forma sustancial la calidad de vida y la salud del paciente, quien puede llevar la misma vida que antes del diagnóstico”.
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