MELANOMA | 'Alianza contra el Melanoma'
Una alianza que mejore la atención a los pacientes
- Esta iniciativa pretende dar información detallada a los pacientes
- La idea es que se sientan arropados y haya conciencia de sus necesidades
- En su variedad metastásica, mueren entre 2 y 3 personas al día por melanoma
El Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) han constituido la 'Alianza contra el Melanoma', cuyo objetivo es aunar esfuerzos para conocer de primera mano las necesidades de los pacientes con esta enfermedad para mejorar la atención que se les presta. Además, esta iniciativa persigue sensibilizar a la sociedad sobre el melanoma, dado que esta enfermedad en su variedad metastásica causa la muerte de entre dos y tres personas al día en España.
El doctor Salvador Martín Algarra, presidente del GEM, explica que "los especialistas queremos que los pacientes tengan información detallada de los avances en investigación básica y aplicada en melanoma, pues suponen un cambio muy importante tanto en el conocimiento de esta enfermedad como en su evolución".
La colaboración de profesionales y pacientes potenciará los esfuerzos del GEM por situar a España en la vanguardia de la investigación contra el melanoma. A este respecto, el reciente Congreso de la Sociedad Americana de Oncología Médica (ASCO) puso de manifiesto la importancia de la investigación básica y clínica en la lucha contra el melanoma avanzado y metastásico.
"Participando en estos grupos de debate –asegura Begoña Barragán, presidenta de GEPAC-, los pacientes podrán compartir su experiencia diaria con la enfermedad. Este tipo de iniciativas son muy útiles porque ayudan a difundir las necesidades a las que se enfrentan los pacientes día a día".
Para Barragán,"las necesidades de las personas con melanoma son sociales y científicas: sociales, porque aún existe una cierta estigmatización de esta enfermedad que puede llegar a afectarles laboralmente, y por la necesidad de que las administraciones reconozcan la gravedad del problema y cuenten con la opinión de los pacientes en cualquier decisión que les afecte. Y científicas porque deberían ser atendidos siempre por equipos multidisciplinares y acceder a tratamientos de calidad que les sean comunicados verazmente".
El melanoma puede afectar a cualquier persona y en cualquier edad, aunque es más habitual en personas con piel clara y a partir de los 50 años. En los hombres suele localizarse en el tronco, mientras que en las mujeres aparece con mayor frecuencia en las piernas. La localización del melanoma en el tronco y las extremidades también es más habitual en pacientes jóvenes, mientras que en los de mayor edad el tumor suele aparecer en la cabeza y el cuello.
Si el tumor se detecta a tiempo, las tasas de supervivencia tras la extirpación son altas. En el caso del melanoma avanzado, la quimioterapia y la radioterapia han resultado tradicionalmente poco eficientes. Afortunadamente, la investigación básica y clínica ha permitido el desarrollo de fármacos que, por primera vez, aumentan la vida media de ciertos grupos de pacientes y suponen un nuevo horizonte terapéutico en esta enfermedad.
El doctor Salvador Martín Algarra, presidente del GEM, explica que "los especialistas queremos que los pacientes tengan información detallada de los avances en investigación básica y aplicada en melanoma, pues suponen un cambio muy importante tanto en el conocimiento de esta enfermedad como en su evolución".
La colaboración de profesionales y pacientes potenciará los esfuerzos del GEM por situar a España en la vanguardia de la investigación contra el melanoma. A este respecto, el reciente Congreso de la Sociedad Americana de Oncología Médica (ASCO) puso de manifiesto la importancia de la investigación básica y clínica en la lucha contra el melanoma avanzado y metastásico.
Primera actividad de la Alianza
La primera actividad de la Alianza contra el Melanoma va a consistir en la organización de grupos de trabajo para analizar las percepciones y necesidades de los pacientes. En estas sesiones, los pacientes transmitirán cuáles son sus inquietudes y las de sus familiares, para identificar posibles áreas de mejora. Con las conclusiones extraídas, la Alianza elaborará un informe cualitativo que, por un lado, ayudará a mejorar la atención a los pacientes y, por otro, servirá de plataforma para concienciar sobre las necesidades de actualizar la información y promover la mejora en la atención a estos pacientes."Participando en estos grupos de debate –asegura Begoña Barragán, presidenta de GEPAC-, los pacientes podrán compartir su experiencia diaria con la enfermedad. Este tipo de iniciativas son muy útiles porque ayudan a difundir las necesidades a las que se enfrentan los pacientes día a día".
Para Barragán,"las necesidades de las personas con melanoma son sociales y científicas: sociales, porque aún existe una cierta estigmatización de esta enfermedad que puede llegar a afectarles laboralmente, y por la necesidad de que las administraciones reconozcan la gravedad del problema y cuenten con la opinión de los pacientes en cualquier decisión que les afecte. Y científicas porque deberían ser atendidos siempre por equipos multidisciplinares y acceder a tratamientos de calidad que les sean comunicados verazmente".
El melanoma en España
El melanoma es un tipo de cáncer que afecta fundamentalmente a la piel aunque, en raras ocasiones, puede presentarse en diferentes localizaciones como ojos, mucosas orofaríngeas u otras. Se origina en los melanocitos, las células encargadas de producir la melanina. Este tumor es el responsable del 80% de los fallecimientos por cáncer de piel que se producen en nuestro país. En concreto, cada año se diagnostican entre 3.800 y 4.000 nuevos casos de melanoma en España, que, en su variedad metastásica, causa la muerte de entre dos y tres personas al día.El melanoma puede afectar a cualquier persona y en cualquier edad, aunque es más habitual en personas con piel clara y a partir de los 50 años. En los hombres suele localizarse en el tronco, mientras que en las mujeres aparece con mayor frecuencia en las piernas. La localización del melanoma en el tronco y las extremidades también es más habitual en pacientes jóvenes, mientras que en los de mayor edad el tumor suele aparecer en la cabeza y el cuello.
Si el tumor se detecta a tiempo, las tasas de supervivencia tras la extirpación son altas. En el caso del melanoma avanzado, la quimioterapia y la radioterapia han resultado tradicionalmente poco eficientes. Afortunadamente, la investigación básica y clínica ha permitido el desarrollo de fármacos que, por primera vez, aumentan la vida media de ciertos grupos de pacientes y suponen un nuevo horizonte terapéutico en esta enfermedad.
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