Para que otros se beneficien: jóvenes con cáncer y supervivientes participan en un estudio de oncofertilidad
> Artículo en inglésLos pacientes jóvenes con cáncer a menudo sufren de esterilidad parcial o completa debido a los tratamientos que reciben para salvarles la vida. El ámbito de la fertilidad en oncología (oncofertilidad) estudia la manera de determinar y contrarrestar la esterilidad causada por el cáncer y el tratamiento del cáncer. Se trata de una disciplina relativamente nueva que ha surgido para tratar de ayudar a estos hombres y mujeres jóvenes.
Pero para poder estudiar posibles soluciones, los investigadores deben encontrar pacientes que deseen participar en los estudios clínicos, lo cual es una tarea difícil en este grupo de edad. Con miras a esa meta, los investigadores están aprendiendo cuál es la mejor manera de conectarse e inscribir a los pacientes jóvenes en los estudios, con el fin de ayudar a que los futuros supervivientes de cáncer tengan una mejor probabilidad de tener hijos.
Jackie Blachman-Forshay, una superviviente de cáncer de tiroides, participa en el Estudio de Investigación sobre Información de Fertilidad.La preservación de la fertilidad es de particular preocupación en pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, un grupo que siempre ha tenido una representación muy baja en estudios de investigación clínica. De acuerdo con el doctor Leonard Sender, jefe de redacción de la revista Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, los investigadores afiliados al Consorcio de Oncofertilidad
financiado por los NIH, han adoptado enfoques innovadores para conectarse con los pacientes adolescentes con cáncer y sus padres, así como con pacientes adultos jóvenes.Un ejemplo es el Estudio de Investigación sobre Información de Fertilidad (FIRST)
del Consorcio de Oncofertilidad, un registro de observación para mujeres jóvenes supervivientes de cáncer. "Estamos llevando a cabo el estudio FIRST porque no tenemos suficiente información de calidad sobre resultados de salud reproductiva de los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes y, en particular, de las mujeres supervivientes", comentó la investigadora principal doctora H. Irene Su, profesora adjunta de medicina reproductiva en la Universidad de California en San Diego.La doctora Su recuerda las dificultades iniciales que tanto ella como sus colegas tuvieron que enfrentar para inscribir participantes en el estudio. "Es difícil encontrar pacientes adolescentes y adultos jóvenes. Nos topamos con todos los problemas y obstáculos que tienen otros investigadores para conectarse con estos pacientes", incluido el hecho de que los médicos no informan a sus pacientes sobre temas de esterilidad, así como la gran movilidad que presenta este grupo.
La conexión a través de las redes sociales...
El gran avance sobrevino cuando la doctora Su y sus colegas aprovecharon las relaciones de trabajo que la directora del Consorcio de Oncofertilidad, la doctora Teresa Woodruff, y el personal a su cargo en la Universidad Northwestern tienen con varios grupos de defensa de los derechos de pacientes adolescentes y adultos jóvenes, como por ejemplo, las organizaciones Stupid Cancer
y Imerman Angels ."Después de la primera publicación sobre FIRST en la página de Facebook de Stupid Cancer a finales de 2011, recibimos 15 llamadas", dijo la doctora Su. Después de algunos meses y varias publicaciones a través de estas organizaciones, FIRST cuenta en la actualidad con casi 200 participantes. "Pensamos que dos tercios del total provienen de alguno de los sitios de las redes sociales dirigidas a los adolescentes y adultos jóvenes", comentó la doctora.
Cuando a los 20 años de edad Jackie Blachman-Forshay recibió el diagnóstico de cáncer de tiroides, no le informaron cómo el tratamiento podría afectar su fertilidad. Más adelante, se enteró de la existencia de FIRST en Twitter y se inscribió en el estudio. "Cuando uno es parte de la comunidad de adultos jóvenes con cáncer, todos los participantes están bien conectados", señaló Jackie. "Una persona publica algo o envía tweets, y todo el mundo se entera rápidamente".
Es difícil inscribir a estos pacientes porque uno entra en contacto con ellos en un momento muy delicado.
—Kristin Smith, gestora de pacientes
—Kristin Smith, gestora de pacientes
... y a través de otras redes más tradicionales
Los investigadores del Consorcio de Oncofertilidad también han aprovechado la influencia de las redes clínicas a nivel nacional para el avance de los proyectos de investigación sobre fertilidad. Ellos crearon la Cooperativa Nacional de Médicos
(NPC), una red de cerca de 60 clínicas de fertilidad de todo el país, para proveer acceso a tejido ovárico humano y a un foro en colaboración para el intercambio de ideas, métodos de investigación clínica y tecnologías. La red espera promover el avance de los conocimientos en fisiología reproductiva básica que puedan aplicarse directamente en la medicina clínica.En el último año, la creación de la NPC ha comenzado a dar sus frutos. Los investigadores han observado un pequeño incremento en las inscripciones para un estudio sobre crioconservación de tejido ovárico, en particular de mujeres jóvenes y niñas que no pueden o no desean someterse al proceso tradicional de estimulación y obtención de óvulos maduros para congelar, lo cual puede llevar de 2 a 5 semanas, antes de poder iniciar el tratamiento del cáncer.
El estudio se inició hace unos 5 años, conjuntamente con la formación de la NPC, según la doctora Kate Timmerman, directora del programa del Consorcio de Oncofertilidad. Con el patrocinio de una subvención, la infraestructura de la NPC se encuentra ahora bien establecida y genera un creciente interés. Como resultado, tan solo en los últimos 12 meses los investigadores han logrado recolectar casi el doble de muestras de tejido ovárico y han inscrito a cerca de 50 pacientes, para un un total de 120 pacientes, agregó la doctora.
Cómo facilitar la participación
La doctora Woodruff, profesora de obstetricia y ginecología de la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern, también reconoció el conocimiento sobre preservación de la fertilidad que tienen los gestores de pacientes para ayudar a las jóvenes que acaban de recibir un diagnóstico de cáncer. Estas jóvenes generalmente se sienten abrumadas y ansiosas ante la noticia y los gestores les pueden informar sobre el posible efecto de los tratamientos y las opciones disponibles, incluidos los estudios clínicos de investigación.
Smith encuentra formas en que los estudios de investigación "sean un poco más accesibles" para los pacientes, ya de por sí nerviosos, al combinar la participación con otras visitas programadas. Por ejemplo, ella explica que durante las visitas requeridas al endocrinólogo especialista en reproducción de Northwestern, las pacientes con cáncer pueden llenar una encuesta para un estudio acerca del efecto de los niveles de estrés sobre los resultados de la fertilización in vitro (IVF).
La doctora Clarisa Gracia, profesora adjunta de obstetricia y ginecología del Hospital de la Universidad de Pensilvania, utiliza un enfoque similar de combinación de visitas cuando inscribe a pacientes para el estudio de crioconservación de tejido ovárico del Consorcio de Oncofertilidad. "Normalmente, lo que funciona mejor es agregar un procedimiento del estudio a un procedimiento necesario que ya esté programado", señaló la doctora.
Por ejemplo, a los pacientes con cáncer generalmente se les coloca una vía venosa central para administrarles líquido y fármacos, y para realizar análisis de sangre. "Como ya están en la sala de operaciones, eso puede ayudar a que la extracción de tejido ovárico sea más tolerable para las pacientes y además se reducen los riesgos", manifestó la doctora Gracia.
Jonny Imerman, el fundador de Imerman Angels, dijo que él así como muchos otros supervivientes adolescentes y adultos jóvenes se sienten atraídos por la idea de contribuir con la comunidad de pacientes con cáncer en agradecimiento a quienes participaron en estudios de investigación previos.
Imerman señaló que los tratamientos convencionales que se usaron para combatir con éxito su caso de cáncer testicular en 2001 fueron formulados décadas atrás. "Alguien tuvo que haber participado en el estudio clínico de mi protocolo de tratamiento, y esa participación salvó mi vida porque el tratamiento funcionó", manifestó.
Cuantos más pacientes jóvenes y supervivientes participen en estos estudios de fertilidad, los investigadores esperan que estos esfuerzos contribuirán a que llegue el día en que más supervivientes puedan tener la esperanza de formar una familia.
—Bill Robinson
Lectura adicional: "Preservación de la fertilidad mientras se combate el cáncer"
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