cómo GESTIONAR bien LOS SÍNTOMAS
El Proyecto "Cuidarse" ofrece recomendaciones para afrontar los efectos de tratamientos oncológicos
"El periodo de realización de los tratamientos oncológicos es una de las fases más difíciles para los pacientes, tanto a nivel físico como de impacto emocional", apunta Emilia Arrighi, responsable de Investigación de la Fundación Josep Laporte. El proyecto "Cuidarse" responde a la necesidad que tienen los pacientes y familiares de informarse sobre los aspectos más habituales del proceso terapéutico".
Ana del Castillo-Olivares | 14/06/2012 18:22
El proyecto, una iniciativa de la Fundación Josep Laporte, en colaboración con la Universidad Autónoma de Barcelona y la Universidad de los Pacientes, consiste en una serie de instrucciones y recomendaciones para que los pacientes puedan afrontar el manejo de las patologías. "Se trata de que sepan gestionar los síntomas relacionados con los efectos secundarios que producen los tratamientos oncológicos más habituales". En el desarrollo del proyecto han contado con el apoyo de AMGEM y de diversas sociedades científicas.
El proyecto se compone de un folleto explicativo en el que se mencionan "algunos de los síntomas y consecuencias más habituales de la radioterapia, de la quimioterapia y de la cirugía", además de un CD con tres vídeos. El primero está dedicado a los símtomas que se derivan de la quimioterapia, en el segundo se ofrecen consejos para afrontar los efectos de la radioterapia, y en el último pueden encontrarse recomendaciones para el cuidado de la imagen. "Hemos querido abordar el aspecto emocional, algo muy importante para que los pactientes que quedan con el estigma de la enfermedad puedan verse mejor físicamente". Así, ofrecen trucos de maquillaje, o sobre cómo colocarse bien un pañuelo, "consejos que pueden servirles de apoyo para afrontar la situación con otro espíritu", continúa Arrighi.
En los recursos explicativos se abordan los síntomas más frecuentes que sufre cualquier paciente sometido a un tratamiento oncológico: el cansancio, la fatiga, los vómitos, problemas relacionados con la nutrición, con la alimentación... "Son cuestiones muy generales, para poder de abarcar así la mayor cantidad de personas posible".
Los folletos ya están disponibles y se distribuirán a través de las organizaciones de pacientes, de los centros hospitalarios y a todos los profesionales que lo soliciten. Además del libro informativo, todos los que lo deseen tiene a su disposición una página web (www.cuidarse.org.es) en la que pueden encontrar todos los recursos informativos, tanto los materiales explicativos como los vídeos.
Información de calidad
Para el desarrollo de los materiales, los expertos han contado con el asesoramiento de un comité científico que revisó y certificó toda la información asegurándose de que ésta no estuviera desactualizada y de que fuera científicamente correcta. "Se encargaron de que respondiera a las normas generales relacionadas con los materiales diseñados para pacientes, es decir, que fuera clara y que tuviera un sentido práctico". Por esta razón, los especialistas remarcan que la información que se ofrece a los pacientes es de calidad'. "Estamos acostumbrados a que los pacientes nos comenten las dificultades que tienen para encontrar información certificada. Además, muchas veces los pacientes no tienen criterio para discriminar la información que encuentran en la red y otras, ésta es demasiado técnica para que puedan comprenderla o aplicarla a su vida cotidiana".
Además de ser un apoyo para pacientes y familiares, las recomendaciones pueden ser un recurso de gran utilidad para los facultativos, especialmente en la comunicación con los pacientes. "Hay veces que están tan preocupados por la situación que durante la consulta están más predispuestos a escuchar que a preguntar y al llegar a casa les surgen todas las dudas." No obstante, los especialistas aconsejan siempre consultar las cuestiones más específicas con el profesional sanitario, ya que los folletos "son una información complementaria para ayudarles a resovler situaciones de tipo práctica", concluye Arrighi.
El proyecto se compone de un folleto explicativo en el que se mencionan "algunos de los síntomas y consecuencias más habituales de la radioterapia, de la quimioterapia y de la cirugía", además de un CD con tres vídeos. El primero está dedicado a los símtomas que se derivan de la quimioterapia, en el segundo se ofrecen consejos para afrontar los efectos de la radioterapia, y en el último pueden encontrarse recomendaciones para el cuidado de la imagen. "Hemos querido abordar el aspecto emocional, algo muy importante para que los pactientes que quedan con el estigma de la enfermedad puedan verse mejor físicamente". Así, ofrecen trucos de maquillaje, o sobre cómo colocarse bien un pañuelo, "consejos que pueden servirles de apoyo para afrontar la situación con otro espíritu", continúa Arrighi.
En los recursos explicativos se abordan los síntomas más frecuentes que sufre cualquier paciente sometido a un tratamiento oncológico: el cansancio, la fatiga, los vómitos, problemas relacionados con la nutrición, con la alimentación... "Son cuestiones muy generales, para poder de abarcar así la mayor cantidad de personas posible".
Los folletos ya están disponibles y se distribuirán a través de las organizaciones de pacientes, de los centros hospitalarios y a todos los profesionales que lo soliciten. Además del libro informativo, todos los que lo deseen tiene a su disposición una página web (www.cuidarse.org.es) en la que pueden encontrar todos los recursos informativos, tanto los materiales explicativos como los vídeos.
Información de calidad
Para el desarrollo de los materiales, los expertos han contado con el asesoramiento de un comité científico que revisó y certificó toda la información asegurándose de que ésta no estuviera desactualizada y de que fuera científicamente correcta. "Se encargaron de que respondiera a las normas generales relacionadas con los materiales diseñados para pacientes, es decir, que fuera clara y que tuviera un sentido práctico". Por esta razón, los especialistas remarcan que la información que se ofrece a los pacientes es de calidad'. "Estamos acostumbrados a que los pacientes nos comenten las dificultades que tienen para encontrar información certificada. Además, muchas veces los pacientes no tienen criterio para discriminar la información que encuentran en la red y otras, ésta es demasiado técnica para que puedan comprenderla o aplicarla a su vida cotidiana".
Además de ser un apoyo para pacientes y familiares, las recomendaciones pueden ser un recurso de gran utilidad para los facultativos, especialmente en la comunicación con los pacientes. "Hay veces que están tan preocupados por la situación que durante la consulta están más predispuestos a escuchar que a preguntar y al llegar a casa les surgen todas las dudas." No obstante, los especialistas aconsejan siempre consultar las cuestiones más específicas con el profesional sanitario, ya que los folletos "son una información complementaria para ayudarles a resovler situaciones de tipo práctica", concluye Arrighi.
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