Expertos de toda Europa se han reunido en las IV Jornadas de Mastocitosis

Este fin de semana se han celebrado en Madrid las IV Jornadas de Mastocitosis que reunieron en la capital a los mayores expertos de toda Europa en este tipo de patologías. La organización corrió a cargo de la Asociación de Enfermos de Mastocitosis (AEDM), en estrecha colaboración con la Red Española de Mastocitosis (REMA) y el Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla la Mancha (CLMast).

Ana del Castllo-Olivares | 23/04/2012 19:49

Las jornadas de mastocitosis se realizan cada año con el objetivo de que se produzca una comunicación bidireccional entre médicos y pacientes. "Nosotros les informamos de los principales avances, y ellos nos indican los problemas que tienen, o bien enviándonos las preguntas antes de cada congreso, o una vez allí, después de las ponencias", afirma Luis Escribano, director del CLMast y coordinador de la REMA.

Expertos en estas patologías se han reunido para ofrecer información sobre los principales avances y novedades en el tratamiento y diagnóstico de las mastocitosis. La principal novedad que se presentó fueron los ensayos clínicos para el diagnóstico de aquellas enfermedades que no tienen mutación en el inhibidor c-KIT, con un fármaco inhibidor llamado Imatinib, que se han realizado en el CLMast, con el patrocinio del Ministerio de Sanidad.

Para asegurarse de que los mastocitos no tienen esa mutación se estudiaron las células de mastocitos purificados. "La pureza es superior al 97 por ciento, lo que significa que si un paciente no presenta la mutación es porque realmente no la tiene y no porque nuestra técnica no sea lo suficientemente sensible para detectarla."

Durante el ensayo se seleccionaron diez pacientes con esas características. "Hemos tenido respuestas completas, por ahora, en cinco de los pacientes. Esto quiere decir que hay personas con una alteración extra en algún gen que desconocemos y que hace que algunos pacientes sin mutación no respondan al tratamiento con Imatinib".

Iván Álvarez-Twose, del CLMast afirma que "tras reevalúar el fármaco a los seis meses, se han visto respuestas completas en el 70 por ciento de los casos, tanto a nivel medular como en la piel, aunque en este último caso tarde algo más de tiempo". Señala además que el fármaco proporciona mayores beneficios cuanto más mastocitos haya, por lo que "es una opción muy importante para paciente con síntomas agresivos".

El mayor centro de referencia del mundo
La AEMD fue fundada en el año 2002 por un grupo de pacientes afectados por estas enfermedades y apoyados por Luis Escribano. "Crear asociaciones de pacientes es fundamental no sólo para ellos sino también para nosotros pues supone una ayuda inestimable", afirma Escribano. "Ha dado lugar a que se conozca mejor la enfermedad, y a que se dé a conocer a pacientes la existencia de una red en España que trabaja sólo en mastocitosis".

El Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha es el mayor grupo de referencia del mundo, junto con los Servicios de Citometría y Hematología del Hospital Clínico Universitario de Salamanca. "España es el único país del mundo que cuenta con un grupo de profesionales dedicados única y exclusivamente a la mastocitosis y a enfermedades relacionadas."

Los pacientes disponen de un centro de libre acceso con toda la infraestructura para el desarrollo de los servicios asistenciales. "Un paciente que acude a nuestro centro va a tener un mejor pronóstico y, por tanto, una mejor calidad de vida que en un sitio que no esté especializado en estas patologías". El CLMast y los servicios de Citometría de Salamanca tienen en la actualidad el mayor volumen de pacientes de Europa, con más de 2.200 pacientes registrados.

Todos los ponentes destacaron la importancia de que los pacientes sean atendidos en este tipo de centros, " la existencia de un centro de referencia que trabaje en red y que proporcione los cuidados adecuados a los pacientes es fundamental desde el punto de vista socio sanitario", concluye Escribano.

"Hay motivos para pensar que se puede llegar a controlar la enfermedad en grupos concretos de pacientes ", reconoce Álvarez-Twose. "Estamos muy ilusionados porque se abre una vía hasta ahora inédita. Nadie había conseguido una respuesta completa de la enfermedad en un período tan reducido de tiempo".